“Jsem nevyléčitelně nemocná a nevím, jak to říct těm, které miluji nejvíc,” je bezradná Mirka. Poradí psychoterapeutka Dagmar Pechová

Paní Mirka (49) se před pár dny dozvěděla tu nejhorší možnou zprávu. Je nemocná. Má rakovinu, navíc v takovém stádiu, kdy už nejde léčit. Už je možná jen paliativní péče. A zbývá jí pár měsíců, možná rok života. A ona netuší, jak to říct své rodině.

Nevím, jak to říct těm, které miluji nejvíc

Sedím u kuchyňského stolu a koukám na své ruce. Jsou úplně obyčejné. Přitom v sobě nosím něco, co mi převrátilo celý svět. Rakovinu. Slovo, které zní cize, tvrdě a krutě. Lékař ho vyslovil klidně, věcně. Jako by řekl, že je dneska slunečno. Řekl mi, že už nejde o vyléčení. Že teď půjde „jen“ o paliativní léčbu. O čas. O kvalitu zbytku života. Přišla jsem pozdě. Jenže, jak člověk může přijít pozdě, když ho nic nebolelo? Když pravidelně chodí na prohlídky, ale nic se neodhalilo? Ani nevím, co říkala dál. Vypotácela jsem se z ordinace neschopná slova. Jen jsem seděla v zimě v parku. Na lavičce. Seděla a civěla. Vůbec netuším, co se dělo kolem mě.

Od té chvíle žiju ve dvou světech. V tom jednom se všechno tváří normálně. Ráno vstávám, vařím kávu, ptám se dětí, jaký byl den ve škole. Usmívám se na svého manžela, když mi vypráví o práci. A pak je tu ten druhý svět, který si nesu uvnitř. Tichý, těžký, plný strachu. Svět, ve kterém vím, že mi nezbývá tolik času, kolik jsem si myslela.

Jak jim to mám říct

Nejtěžší není samotná nemoc. Nejtěžší je mlčení. To, že to vím jen já. Nevím totiž, jak to těm, které miluji, říct. Někdy se nadechnu a cítím, že to řeknu, ale pak vydechnu. Neumím to dostat ze sebe. Nevím, jak to říct. Co naše děti? Mají sedmnáct a dvacet. Nejsou malé, ale ještě nejsou úplně dospělé. Studují, plánují budoucnost, řeší zkoušky, vztahy, sny. Pořád žijí s námi. Pořád jsem pro ně máma, která má být jistota. Jak jim mám říct, že ta jistota tady nebude navždy?

Manžela miluju. Je to můj člověk, moje opora, můj domov. Když se na mě večer podívá, vidí ženu, se kterou chtěl zestárnout. Jak mu mám říct, že ten společný plán se zkrátil? Že místo budoucnosti budeme mluvit o čase, který zbývá? Představuju si ten rozhovor pořád dokola. Sedíme spolu v obýváku. Já se snažím mluvit klidně, ale hlas se mi láme. Děti nechápou. Ptají se, jestli se to spraví, jestli existuje nějaká léčba, jestli jsem si jistá. A já jim musím říct, že tentokrát ne. Že lékaři už nehledají cestu, jak mě zachránit, ale jak mi pomoci dožít bez bolesti.

Bojím se jejich očí. Bojím se slz, které nezvládnu zastavit. Bojím se toho, že se jim zhroutí svět. A možná se bojím i toho, že jakmile to vyslovím nahlas, stane se to definitivní. Zatím mlčím. Objímám je o trochu déle. Všímám si maličkostí, které jsem dřív přehlížela – smích u večeře, obyčejné hádky, zvuk jejich kroků v bytě. Všechno si ukládám, jako bych si dělala zásobu na později. Vím ale, že mlčet nemůžu věčně, ale momentálně nevím, jak na to.

Vyjádření psychoterapeutky Dagmar Pechové

Z řádků Mirky je cítit obrovská tíha, ale také nekonečná láska, kterou ke své rodině chová. To, co prožívá je náraz do zdi ve chvíli, kdy se život zdál být v pořádku. Je jedna z nejtěžších situací, jaké může člověk čelit. Ten strach z „vyslovení nahlas“ je naprosto přirozený. Mít pocit, že slova jsou jako rozbuška, která zničí svět nejbližších, je adekvátní situaci. A je úplně pochopitelné, že Mirka uvízla mezi dvěma světy, každodenností a vědomím vlastní konečnosti. Dva světy, jedna žena. To, že Mirka funguje, vaří kávu, ptá se dětí na školu a směje se s manželem, neznamená, že bere diagnózu na lehkou váhu. Je to její způsob, jak si udržet kousek normálnosti ve chvíli, kdy se jí všechno bortí. Vnitřní svět, který popisuje jako tichý, těžký a plný strachu, je typickým obrazem existenciální krize, kdy se člověk najednou dívá na čas, vztahy a smysl úplně jinýma očima. Není to špatné zvládání situace, ale přirozená reakce na informaci, že čas je omezený.

Nejtěžší není nemoc, ale mlčení

Výzkumy i klinická praxe ukazují, že samotná diagnóza silně zasahuje celou rodinu, partnera, děti, rodiče. Často ale nebývá nejbolestnější samotná nemoc, ale to, že se o ní doma nedokáže mluvit. Mirka přesně popisuje tento vnitřní konflikt. Na jednu stranu chce své blízké chránit, nechce jim „zbořit svět“, na druhou stranu cítí, že dlouhodobě mlčet nemůže. Studia přitom ukazují, že otevřenější, věku přiměřená komunikace s dětmi a partnerem většinou vede k lepší psychické adaptaci celé rodiny, i když je bolestná. V terapii takové dilema někdy označujeme jako „paralýzu mezi láskou a pravdou“. Milující rodič a partnerka nechce ublížit, a tak odkládá pravdu, ale tím zároveň zůstává sama se svým strachem. Komunikace o rakovině v rodině je náročná emočně i prakticky, ale právě otevřenost výrazně ovlivňuje, jak to všichni zvládnou.

Proč je důležité o nemoci mluvit?

• Rodina čte atmosféru, i když se nic neříká. Mlčení často zvyšuje úzkost a fantazie bývají horší než realita.
• Studie ukazují, že otevřenější, věku přiměřená komunikace s dětmi i partnery vede k menší depresi, úzkosti a pocitu zrady u pozůstalých.
• Sdílení informací o nemoci, prognóze a plánech péče zlepšuje soudržnost rodiny a pocit, že v tom „jsme spolu“.

Základní principy rodinné komunikace o rakovině

Rozdělte si to na fáze – první krok je manžel. On je váš partner, vaše opora, potřebujete spojence. Řekněte mu to jako prvnímu. Můžete začít třeba takto: „Potřebuju ti říct něco moc těžkého a nevím, jak začít. Mám strach, ale nemůžu to už nést sama.“ Nechte ho, aby vás objal, aby plakal s vámi. Teprve až to spolu trochu „vydýcháte“, naplánujte společně, jak to říct dětem.

• Přiměřeně věku dětí U mladších dětí krátce, konkrétně, bez složitých detailů, u dospívajících a dospělých dětí otevřeněji, s prostorem pro otázky. Výzkumy ukazují, že děti, které vědí, co se děje, se dlouhodobě lépe adaptují než ty, které „tuší, ale nic neví“. Děti ve věku 17 a 20 let už vnímají realitu velmi podobně jako dospělí. S dětmi mluvte jasně a s láskou. Držte se tří zásad: pravda, prostor pro otázky a naděje na přítomnost.
• Buďte konkrétní a používejte termíny, které lékař použil, ale dávkujte je. „Lékaři mi našli nemoc, která už nejde úplně vyléčit. Teď se budeme soustředit na to, aby mi bylo co nejlépe a abychom spolu strávili co nejvíc času.“
• Netlačte na reakci

Někdo může plakat, někdo mlčet, někdo odejde do pokoje. Všechno je v pořádku. Potřebují čas to zpracovat stejně jako vy.

• Vysvětlete jim, co bude dál. Řekněte jim, že i když se plán na společné stáří změnil, vaše láska k nim se nemění a že budete bojovat o každý kvalitní společný den.
• Pravdivě, ale po částech Nemusí v jednom rozhovoru říct úplně všechno, ale říkat pravdu postupně, v dávce, kterou rodina unese. Může začít tím, že nemoc je vážná, léčba už není zaměřená na vyléčení, ale na kvalitu života a úlevu od bolesti, a co to prakticky znamená. Otázky dětí a manžela pak mohou vést k dalším krokům.
• Vybrat čas a místo – bezpečný rámec

Hodí se klidný čas bez spěchu, ne mezi dveřmi, ne těsně před odchodem do školy a místo, kde se všichni cítí bezpečně, například doma u stolu, v obýváku, někde, kde si mohou sednout blízko sebe.

• Dovolit si emoce Pláč, ticho, vztek i otázky jsou v pořádku. Nemusíte „držet masku“, děti a partner spíše ocení, že vidí, jak to prožíváte, a snáz začnou mluvit o svých pocitech.
• Nechte prostor jejich reakcím
• Můžou být v šoku, popírat to, být naštvaní, začít hledat „zázračné léčby“
• To všechno je normální. Neznamená to, že vás neslyší.

Co může pomoci konkrétně říct

• Nemá smysl učit se text nazpaměť, ale může pomoci mít v hlavě jednoduchou kostru:
• začít tím, že máte něco důležitého a těžkého,
• krátce říct, jaká nemoc to je a jaký je cíl léčby,
• ujistit, že lékaři dělají maximum pro zmírnění příznaků a udržení kvality života,
• dát prostor pro otázky, i když na všechny zatím neznáte odpověď. Je v pořádku říct „tohle teprve s lékaři řeším“ nebo „máme ještě čas o tom mluvit a domluvit se“.

Kdy zapojit odbornou pomoc?

• Komunikace o rakovině v rodině je náročná, nikdo se s ní nerodí „vycvičený“. Má smysl požádat o podporu, pokud:
• se diagnóza tají a pacient nebo rodina se v tom začínají „dusit“,
• někdo upadá do silné deprese, úzkosti, popírá realitu nebo vybuchuje vztekem, že „se o tom nebude mluvit“,
• rodič neví, jak o nemoci mluvit s dětmi různého věku.

Jak o takové zprávě přemýšlím já psychoterapeutka?

Nejprve bychom s Mirkou pracovaly s tím, že její strach z rozhovoru je naprosto normální. Ne jako problém, který je třeba „rychle vyřešit“, ale jako něco, co má hluboký smysl. Pojmenovaly bychom několik vrstev:

• existenciální úzkost – vědomí, že život má konec, a že ten konec je najednou viditelný,
• obava z rozbití obrazu „mámy, která všechno zvládne“, který pro děti roky platil,
• strach z bolesti druhých – z pohledu dětí a manžela, z jejich slz, z bezmoci partnera,
• obava, že když to vysloví nahlas, stane se to „definitivní“ – že už nebude cesty zpět.

Už jen dát těmto pocitům jména často přinese určitou úlevu. Nezmenší diagnózu, ale pomůže, aby v tom člověk nebyl sám.

Celkově platí, že rodiny, které si dovolí o nemoci mluvit opakovaně, v různých krocích, s podporou odborníků, mají větší šanci situaci zvládnout s menším dlouhodobým psychickým dopadem Výzkumy ukazují, že rodiny, které o nemoci mluví otevřeněji, mají často lepší kvalitu vztahů, menší dlouhodobý pocit zrady a méně nevyřčených křivd po smrti rodiče. Z pohledu psychoterapeutky bych Mirce ráda řekla: „Není možné, aby to nebolelo. Ale je možné nebýt v té bolesti úplně sama. A sdílet pravdu s těmi, které miluje, je často způsob, jak se k sobě v této těžké etapě naopak ještě víc přiblížíte.“

Psychoterapeutka a koučka Ing. Dagmar Pechová

Jsem psychoterapeutka s více než 3 000 hodinami práce s klienty. Profesně jsem prošla manažerskými pozicemi v rodinné firmě i v korporátním prostředí a pracovala jako interní kouč. Zkušenost s různými pracovními prostředími, tlakem na výkon a přetížením mě postupně přivedla k psychoterapii, která umožňuje pracovat i s tím, co nejde změnit jen vůlí. Absolvovala jsem daseinsanalytický psychoterapeutický výcvik akreditovaný Českou asociací pro psychoterapii a studovala na Pražské vysoké škole psychosociálních studií. V terapii se zaměřuji především na vztahy, úzkosti a vyhoření. Nabízím bezpečný a důvěrný prostor, kde není potřeba nic dokazovat ani zvládat. Dokážu porozumět rozmanitým životním situacím i způsobům prožívání. Pracuji citlivě, poctivě a do hloubky, s respektem k jedinečnosti každého člověka.Součástí mé práce může být také práce se sny a imaginacemi, které otevírají prožitková témata, k nimž se nelze dostat jen racionálním přemýšlením. Pracuji online i osobně a najdete mě také na platformě Terapie.cz. 

Jak má paní Mirka celou situaci zvládnout? Je to těžké, protože se sama musí smířit a vyrovnat se svou diagnózou. Je možné vším projít s co nejmenšími problémy a riziky? Přečtěte si také příběh paní Romany, která je v důchodu a její dcera si z ní dělá chůvu zdarma.