Postiženému synovi zasvětila 28 let života: Ivana (55) v nemocnici pochopila něco, na co nebyla připravená

Ivana (55) se od narození stará o syna, který má těžší formu dětské mozkové obrny. Dnes je mu osmadvacet let a při každodenním fungování potřebuje rozsáhlou pomoc. Ivaniny vlastní zdravotní potíže ji ale poprvé donutily vážně přemýšlet o budoucnosti.

Syn s dětskou mozkovou obrnou potřebuje každodenní pomoc

O svého syna se starám osmadvacet let a spoustu věcí už dělám úplně automaticky. Vím, jak poznám, že je unavený, co mu vadí, jak reaguje, když něco potřebuje, i co znamenají drobné změny v jeho chování. Pro někoho jiného mohou být tyhle věci složité, pro mě jsou součástí normálního dne. Dlouho jsem proto budoucnost moc neřešila. Prostě jsem fungovala.

Jenže poslední dobou se začaly ozývat moje vlastní zdravotní problémy a jednou jsem skončila na několik dní v nemocnici. Tehdy jsme zjistili, jak těžké je ze dne na den najít člověka, který dokáže převzít péči v takovém rozsahu. Syn byl z celé změny nervózní a já v nemocnici místo odpočinku pořád telefonovala a kontrolovala, jestli je všechno v pořádku.

Bojím se stárnutí

Od té doby na to myslím skoro každý den. Nejde jen o to, kdo mu pomůže s běžnými činnostmi. Děsí mě představa, že vedle něj nebude člověk, který ho opravdu zná a všimne si, když něco není jako obvykle. Vím, že existují služby a zařízení a že budeme muset začít plánovat mnohem konkrétněji. Přesto je pro mě strašně těžké přijmout, že jednou budu muset část péče předat někomu jinému. Zároveň si uvědomuju, že není rozumné čekat až na chvíli, kdy už nebudu moct.

V noci se někdy probudím a představím si, že se něco stane náhle a můj syn zůstane bez člověka, který ví, co potřebuje. Nejvíc mě netrápí moje vlastní stárnutí. Trápí mě, že jeho bezpečí bylo celý život tak úzce spojené se mnou. Jak se připravit na dobu, kdy už nebudu schopná o syna pečovat, aniž bych měla pocit, že ho tím opouštím nebo předávám někomu, kdo ho nikdy nebude znát tak jako já?

Mohlo by se vám líbit

„Rok chodím na terapii, ale nikomu z rodiny jsem to neřekla,“ říká Iveta

Ke komentáři k situaci Ivany nás inspiruje právnička Lauren I. Mechaly

Milá Ivano,

plánovat dobu, kdy už péči nezvládnete sama, neznamená svého syna opouštět. Naopak tím děláte něco velmi důležitého právě proto, že ho znáte nejlépe a víte, jak citlivě reaguje na změny. Největším rizikem by bylo čekat až na chvíli, kdy už nebude čas nic připravovat a všechno se bude řešit ve spěchu.

Má smysl začít postupně předávat informace i část péče ještě ve chvíli, kdy můžete být u toho. Sepište co nejkonkrétněji jeho denní režim, zdravotní potřeby, způsob komunikace, oblíbené věci, signály únavy nebo nepohody i to, co mu pomáhá v krizových chvílích. Zároveň můžete hledat lidi a služby, které by ho mohly poznávat postupně, aby pro něj budoucí změna nebyla náhlým setkáním s úplně cizím člověkem.

Mohlo by se vám líbit

Velká nespravedlnost vůči Evě (58): O maminku se musí starat téměř sama, bratr chce klid

Nikdo možná nebude znát vašeho syna přesně tak jako vy, protože osmadvacet let společného života se nedá jednoduše předat v několika poznámkách. Můžete ale vytvořit síť lidí, kteří se budou učit mu rozumět a kteří nebudou odkázaní jen na improvizaci ve chvíli, kdy vy nebudete moct zasáhnout. Předat část péče tedy nemusí znamenat ztratit svou roli matky – může to být způsob, jak synovi zajistit bezpečí i v době, kdy už sama nebudete schopná být jeho jedinou oporou.

Proč je pro rodiče dospělého dítěte s postižením tak těžké začít plánovat péči bez sebe? A jak může Ivana postupně hledat další oporu, aniž by čekala až na krizovou situaci? Přečtěte si také příběh Soni, jejíž manžel po vážné nemoci změnil kompletně svůj život a ona neví, co dál.

Zdroj: specialneedsalliance.org, příběh poslala Ivana C.