„Péče o mou ženu trpící demencí mě ničí. Ale opustit ji bych nedokázal,” píše Kamil

Pan Kamil (65 let) si svou ženu vzal proto, že věděla, co chce. Uměla se smát, jít si za svým a věděla, že život se má žít, a ne přežívat. Nebyla jinak hlučná, měla své koníčky a prostě žila tím, co ji bavilo a co milovala. Když to bylo s panem Kamilem špatné, měl problémy v práci nebo mu nebylo dobře, uměla ho vždycky podržet. To všechno se změnilo. Ne najednou, ale pomalu, ale o to víc plíživě. Může za to nemoc. A pan Kamil stojí před rozhodnutím, co dál.

Péče o mou ženu trpící demencí mě ničí

Vlasta bývala žena, která věděla, co chce. Uměla si jít za svým, měla nadhled a lehkost, kterou jsem vždycky obdivoval. Dokázala mě rozesmát, i když jsem měl pocit, že se mi svět hroutí pod nohama. Milovala detektivky, háčkování, podzimní výlety a naši vnučku, kterou ještě před pár lety učila vázat tkaničky. Dnes už si občas ani nevzpomene, jak se vnučka jmenuje. Demence není jen zapomínání. Je to pomalé odcházení. Ne fyzické, ale duševní. Jako když se díváte na milovaného člověka, a on se na vás dívá zpátky – ale už to nejste vy, koho vidí. A někdy vůbec nikoho.

Mohlo by se vám líbit

“Po rakovině jsem se rozhodla žít úplně jinak. Začala jsem myslet především na sebe a nelituji,” píše paní Anna, které nemoc otevřela oči

Nechci si stěžovat. Když jsme si slíbili „v dobrém i zlém“, myslel jsem to vážně. Ale popravdě… někdy už nevím, kde končím já a začíná péče o ni. Všechno se tomu přizpůsobilo. Nákupy, jídlo, noci, které nespíme, protože bloudí po bytě a hledá svoji maminku. Ráno se probudí a ptá se, kdo jsem. A já jí s úsměvem odpovím, i když mám uvnitř chuť brečet.

Péče nebo zařízení

Lidé mi říkají, že bych ji měl dát do zařízení. Že bych si měl odpočinout, začít myslet na sebe. Možná mají pravdu. Ale já si to neumím představit. Nechci, aby její poslední roky strávila mezi cizími lidmi. A hlavně – nechci být ten, kdo ji „odložil“. Někdy si připadám jako stín. Jím, když si vzpomenu. Nemluvím, pokud to není potřeba. Sedím u její postele a pozoruju, jak pomalu mizí, a já zůstávám. A nevím, kdo z nás dvou trpí víc.

Mohlo by se vám líbit

„Syn se ke mně po rozvodu nastěhoval i se svou přítelkyní. Nemám doma soukromí a nemohu nic říct,” je smutná a zoufalá Evelína

Péče o Vlastu mě ničí. Všichni kolem to vidí. Ale ona byla se mnou celý život. Byla mou oporou, když mi zemřel otec. Stála při mně, když jsem přišel o práci. Milovala mě, i když jsem si to mnohdy nezasloužil. A teď je řada na mně. I když mě to bolí, i když mě to vysává, nemůžu ji nechat samotnou. Možná si mě zítra zas nebude pamatovat. Ale já si ji pamatuju dobře. A to mi zatím musí stačit.

Nejlepší odpověď na situaci pana Ondřeje má Barbra Williams, ředitelka klientských služeb organizace Dementia Australia, pro deník The Guardian

Mnoho pečovatelů ani neví, že jsou pečovateli. Výzkumy ukázaly, „že existuje mnoho skrytých pečovatelů, kteří nevědí, jaké služby a podporu mohou využít“. Prostě dělají to, co vždycky dělali, starají se o svou rodinu. Přibližně 50 % lidí pečujících o někoho s demencí pečuje samo, přičemž dvacet pět procent pečovatelů o osoby s demencí pečuje více než 10 let. Když je to tak dlouho, může to mít na člověka obrovský dopad. Pečovatelům vždy říkáme: Co se stane, když se vám něco stane? Musíte mít plán, aby v případě, že se vám něco stane, vše mohlo pokračovat, zatímco se zotavujete. Je velmi důležité plánovat v předstihu, než se něco stane. Doufejme, že než demence pokročí do takové fáze, bude moci osoba s demencí do plánování také přispět. A musíte dát přednost svému vlastnímu zdraví.

Mohlo by se vám líbit

“Jsem nemocná a můj manžel se chová, jak by se ho to netýkalo,” neví si rady Jaroslava. Manžel si nechce její nemoc přiznat

Asi polovina lidí, kteří pečují o někoho s demencí, to dělá sama. Mnozí z nich stárnou a začínají sami potřebovat péči. Potřebují se starat jen o svého manžela, protože stárne, nebo o svou manželku, protože je křehká. A dělají to 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, bez svátků, dnů volna nebo jakéhokoli odpočinku. Pečovatelé jsou vystaveni velké emocionální a kognitivní zátěži. Je velmi znepokojivé, když se někdo, koho milujete, změní, už vás nepoznává a nemůže mluvit. Musíme udělat více pro to, abychom pečovatele podpořili. Ve skutečnosti konají komunitní službu a sami za to platí cenu.

Pan Kamil se sám rozhodl starat o svou manželku. Ví moc dobře, že je to náročné, ničí ho to, jak sám přiznává. Ale miluje ji a tak se stará. Je to správně? Co si myslíte vy? Přečtěte si také příběh paní Ely, která v práci je manažerka, která rozhoduje, doma je ta, která poslouchá.

Galerie: Kamil (65): Péče o mou ženu s demencí mě ničí. Ale opustit ji bych nedokázal.

3 fotky 4 fotky