Příběh Veroniky: Dcera měla být ležák

Manželé Kupcovi se před více jak osmi lety těšili na prvorozené dítě, ale po porodu je čekal velký šok. Dcera, která dostala jméno Anetka, se narodila postižená. „S diagnózou dětská mozková obrna kvadrupaetická forma jsme již opouštěli nemocici,“ vysvětluje Veronika. Po ukázkovém těhotenství a víceméně i porodu, který ovšem proběhl o měsíc dříve, byla Anetka okamžitě převezena na JIP a ten samý den transportována do Fakultní nemocnice Motol na JIRP – jednotku intenzivní a resuscitační péče. Anetka nedokázala sama dýchat a celých 10 dnů byla v komatu.

Každý den lékaři rodičům opakovali, že není jisté, zda jejich dcera vůbec přežije a pokud ano, bude mít velké následky. Až po deseti dnech začala Anetka sama dýchat a lékaři po provedení magnetické rezonance mozku došli k závěru, že se musela několik hodin až dva dny před porodem škrtit pupečníkovou šňůrou. Následkem toho proběhlo krvácení do mozku a otok mozku a ten byl nenávratně poškozen. „U Anetky to jsou zhruba 2/3 a dle lékařských prognóz měla zůstat ležák, hluchá, slepá, bez komunikace,“ vypráví Veronika.

Neustálé rehabilitace

Po návratu z nemocnice musela rodina kompletně překopat svůj život. „Z plánovaného mateřství, plného radosti, návštěv, procházek a rodinného štěstí jsme se museli vrhnout na intenzivní rehabilitaci Vojtovou metodou 4x denně. Skloubit to s neustálým spaním a krmením Anetky bylo opravdu velmi těžké.“ Několikrát týdně chodila Veronika s dcerou k fyzioterapeutovi, četné byly i návštěvy neurologů a ortopedů.

Díky vytrvalosti a odhodlání celé rodiny je dnes z Anetky osmiletá slečna, která loni v září nastoupila do specializované základní školy, kde jí pomáhá asistent pedagoga. Od čtyř let chodila do běžné mateřské školky a podle Veroniky jí velmi pomohl právě pobyt mezi zdravými dětmi. Nyní má nastavený individuální vzdělávací plán a učivo 1. třídy má rozdělené do dvou let. „První rok nebyl vůbec jednoduchý, ale velmi si ceníme Anetčiny snahy, do školy chodí ráda. Ví, že se tam učí číst, psát a počítat,“ říká Veronika.

Velkým hnacím motorem i oporou je pro Anetku její mladší sestra Žofie. „Žofinku vždy s ohledem na její věk informujeme o Anetčině stavu tak, aby byla schopná vše vstřebat, určitě jí nic nenalháváme. Pevně věříme, že jim jejich silné sesterské pouto vydrží,“ dodává jejich matka.

Pomoc ostatních

Rodiče věří, že dcera bude jednou schopná žít například v chráněném bydlení. V současné době je ale stále odkázána na pomoc ostatních. Díky rehabilitacím, které probíhají od jejího narození, se pomalu daří zlepšovat její stav, nejdůležitější však je, aby Anetka zvládla obsloužit sama sebe a především na to se zaměřují.

„Ovšem bez pomoci nadací, větších i menších dárců bychom Anetce nikdy nemohli tak bohatou nabídku terapií dopřát a její stav by zdaleka nebyl takový, jaký dnes je. Veškeré takové pomoci si velmi ceníme a uvědomujeme si, že to není zcela samozřejmé,“ říká Veronika s vděčností. Pomoci rodině můžete i vy na stránkách nadace Adra. Jaký je život s dětskou mozkovou obrnou a jak postupuje léčba si můžete přečíst ZDE.

@svetzeny