Klára z Uběhni pětku: Syn nikdy nebude chodit

Když se Adam narodil, nevypadalo to, že by mělo být něco v nepořádku. Postupně si ale rodiče začali všímat drobných odchylek od normálního vývoje. Snažili se od lékařů získat odpověď, proč nemává ručičkama ani nepase koníčky jako ostatní miminka. Většinou se dozvěděli, že je to prostě trošku „línej chlap“. Teprve až po detailním neurologickém vyšetření se zjistilo, že Adámek trpí vzácnou formou svalové dystrofie, genetickým onemocněním, na které zatím medicína nezná léčbu. „Vyhrkly mi slzy do očí, tomu se člověku neubrání, ale pak jsme se snažili vzpamatovat a zjistit, jaké jsou možnosti a vyhlídky,“ vzpomíná maminka Klára.

Nastal kolotoč cvičení, rehabilitace, hledali i jiné cesty, než jaké nabízí západní medicína, a zpočátku je napadla otázka, proč tohle postihlo právě je. „Věřím, že všechno, co se nám děje, má svůj důvod. Má nám to ukázat jinou cestu než tu, kterou jsme šli dosud,” myslí si.

Nemoc se projevuje celkovou svalovou slabostí. „Adámek má slabé ruce, nohy, záda, má i slabé kousací svaly, takže třeba rohlík si pořádně neukousne, vše krájíme, trháme na kousky. Jediné, co Adámek umí, je, že se otočí na pravý a levý bok a zvedne nohy nad podložku. Sám si nesedne, ale pokud ho posadíme, tak sedí, neleze, neplazí se, nikdy si nestoupl a dle prognozy lékařů ani nikdy nestoupne a neudělá krok,“ popisuje Klára.

Bez auta to nepůjde

Život po narození Adámka se manželům změnil o 180 stupňů. „Když se narodil, bydleli jsme v bytovce ve 4. patře bez výtahu, takže první, co přišlo, bylo stěhování. To už řešíme tři roky, stěhovali jsme se už 5x. Dalším zásadním problémem je auto. S elektrickým vozíkem, který Adámek časem bude mít, se do normálního auta nevejdete," dodává Klára. Právě na auto nyní manželé vybírají peníze ve veřejné sbírce, kam můžete přispět i vy přímo ZDE.

„Samotný vozík se nedá složit a váží přibližně 100 kg, s tím se do klasického auta nevejdete. Jelikož Adámek absolvuje rehabilitace a terapie 4 - 5x do týdne a na všechny dojíždíme, je auto každodenní nutností. Jeho pořízení je však finančně velmi náročné. I v případě kladného vyřízení příspěvku od Úřadu práce se jedná o dost vysokou částku, kterou jako rodina nejsme schopni se současnými náklady na domácnost a rehabilitace zvládnout," vysvětluje Klára. 

Vzhledem k tomu, že Klára nejraději běhá, účastní se všech tréninků a běháním žije, chce Adámkovi pořídili i benecykl, aby mohla běhat a účastnit se závodu i s ním. Jelikož nejde složit, i pro něj se velké auto hodí.

„Chtěl by běhat s ostatními...“

Zatím si Klára neumí představit, jaká bude budoucnost. „I po pěti letech se s nemocí seznamujeme, protože jak Adámek roste, tak poznáváme, kde, jak a v čem je problém, nebo co je potřeba řešit. Momentálně mu začíná jít páteř do skoliozy, takže řešíme korzet. Jakmile jeden den vynecháme protahování šlachy více zatuhnou a je to pro Adámka daleko bolestivější,“ vysvětluje Klára. 

Rodina v podstatě žije ze dne na den a snaží se Adámkovi dopřát co nejvíce zážitků a přání, dokud to jde. Aby i on měl možnost užít si dětství jako zdravé děti. „V součastnosti už chodí do školky, kde má kamarády, skvělé paní učitelky a asistentku. Ale i vzhledem ke zdravému bratrovi si uvědomuje svůj handicap a dost často od něj teď slýcháme, jak by si přál běhat, skákat s dětmi, či se honil za balonem.“ Klára přiznává, že tohle opravdu není jednoduché a trhá jí to srdce.

@svetzeny